Bank BPH S.A.wpłaty własne 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej) 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 Tytułem: 3892 - Cetlicer Nikola - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
WPŁATY PRZEZ PAYPAL--- eda27@wp.pl DZIĘKUJEMY
RSS
sobota, 30 grudnia 2006
Dziękuję

Chciałam bardzo podziękować tym osobom, które interesują się losem Niki. Dziękuję bardzo. Jak będę wiedzieć coś nowego, od razu dam znać. Pozdrawiam.

10:53, edyta.mama.niki
Link Komentarze (1) »
środa, 27 grudnia 2006
27 grudnia

Dzisiaj Nika miała robiony rezonans. Jakoś to przeżyłyśmy. Z tego co wiem, czegoś się doszukano. Jutro odbieram wynik i wypis. Będę chciała jechać do kliniki, gdzie Nika jest leczona, i tam skonsultować. Nikola będzie miała także konsultację onkologiczną. To tyle nowych wiadomości.

17:44, edyta.mama.niki
Link Komentarze (7) »
wtorek, 26 grudnia 2006
Tak szybciutko ;)

Okres świąteczny jeszcze opiszę, a ciężki był ;(

Na razie szykujemy się do szpitala. Jutro tam idziemy, bo Nika ma rezonans. Może w końcu coś się wyjaśni.

Trzymajcie kciuki.

 

18:18, edyta.mama.niki
Link Dodaj komentarz »
piątek, 22 grudnia 2006
22.12.2006

Właśnie sobie usiadłam, zrobiłam kawę. I chciałabym odpocząć. Ale non-stop słyszę "mama, chodź". Po prostu nie mam szans na to, aby usiąść i wypić kawę. Zawsze piję ją w biegu, eh... i przeważnie zimną. Zwykle najgorsza jest dla mnie pora obiadu. Staram się pokroić mięso, to młoda już wrzask, płacz, bo ona chce to i tamto. Staram się coś jej tłumaczyć, nie da się. Teraz słyszę cały czas wołanie, chociaż wiem, że daje sobie w tym momencie świetnie radę beze mnie. Poszłam do łazienki wstawić pranie, słyszę jej wrzaski, skakanie, lecę, a ona stoi na parapecie i macha ładowarką do telefonu. Usiadłam i po prostu na nią nakrzyczałam. Potem idę wstawiać pranie, w tym czasie stara się wspiąć na kuchenkę, gdzie się coś gotuje. Gdy robię coś w domu, czuję, jakbym robiła to kosztem dziecka. Ona cały czas chce być w centrum uwagi, czuć mój wzrok na sobie. Dzwoni mój tata, nie słyszałam go chyba z 5 miesięcy. Latam z telefonem, bo Nika dorwała ryż i próbuje go wsypać do muszli. Zaczyna płakać, bo rozmawiam z kimś a nie z nią. Po chwili mówię tacie, że nic nie słyszę przy jej wrzaskach i nie pogadamy. Nie wytrzymałam i dałam jej klapsa. Był spokój przez 10 minut, więc szybko pomyłam naczynia, pozamiatałam.

Zaczęłam z Niki tak jak i wczoraj robić łańcuchy na choinkę. Ja robiłam, Nika niszczyła, wysmarowała klejem pół domu. To dopiero godzina 16. Ile jeszcze przede mną...




16:24, edyta.mama.niki
Link Komentarze (2) »
czwartek, 21 grudnia 2006
Życzonka Dla Was, Kochani !!!










Wesołych Świąt!
Bez zmartwień,
Z barszczem, z grzybami, z karpiem,
Z gościem, co niesie szczęście!
Czeka nań przecież miejsce.
Wesołych Świąt!
A w Święta,
Niech się snuje kolęda.
I gałązki świerkowe
Niech Wam pachną na zdrowie.
Wesołych Świąt!
A z Gwiazdką! -
Pod świeczek łuną jasną
Życzcie sobie - najwięcej:
Zwykłego, ludzkiego szczęścia

Ja życzę wszystkim czytającym blog !!!


23:52, edyta.mama.niki
Link Dodaj komentarz »
21.12.2006

KLASYCZNY  PRZYKŁAD JAK WYGLĄDAJĄ ZAKUPY

 

 

Właśnie usiadłam i odpoczywam. O 20 musiałam jechać do sklepu. Wzięłam Niki, bo nie miałam jej z kim zostawić. Już w samochodzie rzucała się, biła głową o oparcie. W sklepie szał, wyskakiwanie z wózka, bieganie, zabieranie wszystkiego co popadnie. Proszę, błagam, by była grzeczna, przecież muszę zrobić zakupy. Uderza się o wózek - ogromny płacz. Mówię "dość", zabieram ją i wychodzę. Ludzie patrzą jak na idiotkę i komentują. Gryzę się w język, by czegoś nie powiedzieć, do oczu cisną się łzy. Dlaczego, dlaczego?

Muszę jeszcze gdzieś podjechać; widzę, że się uspokoiła, więc jadę. Niestety znów zaczęła pokazywać co potrafi. Szarpanie się w metalowym wózku, rzucanie, skakanie. Znowu się uderzyła, więc i płacz. Jadę do domu. Weszłam, wszystkim rzuciłam, mówię: idź spać, dziecko, bo nie wiem... Siedzi teraz w pokoiku. Ja siadłam, piszę, wyrzucam to z siebie. Boże, jak ja potrzebuję spokoju!

22:16, edyta.mama.niki
Link Dodaj komentarz »
a to moje wyznanie :)))

To tak wstępnie na temat Nikoli. Pewnie nie wygląda na schorowaną, pełną energii dziewczynkę. Ale tak niestety jest. Musimy tylko zbierać siły, by w końcu przezwyciężyć zło i aby zaświeciło dla Niki słońce. Ja muszę naładować akumulatory, bo chyba są słabe. Coraz częściej tracę cierpliwość, opadam z sił i mam po prostu dość. Przychodzi późny wieczór, a ja marzę, by mała poszła spać z tatą, siadam i czasem po prostu płaczę, bo puszczają mi hamulce. Chcę po prostu siąść i mieć święty spokój. Stałam się strasznie nerwowa i nie mam już tyle cierpliwości do małej jak kiedyś. Eh, kiedy to wszystko się skończy?

A przy okazji chciałam podziękować wspaniałym duszyczkom o ogromnych sercach z pewnego forum. To te kochane istotki zmobilizowały mnie do założenia bloga i opisania wszystkiego. Sam blog założyła jedna z nich, a ja piszę. To pisanie też dobrze na mnie działa. Wyrzucam z siebie wszystko i jest mi lżej.

Dziękuję.

Dziękuję także tym, którzy czytają tego bloga poświęconego Niuni.


17:11, edyta.mama.niki
Link Komentarze (3) »
obecnie :)) rok 2006

NIKOLA

Nasza kochana kruszyna, no nie, już nie taka kruszyna, prawie cały czas spędza ze mną. Jej tata, mój mąż, dużo pracuje, od rana do późnego wieczora, więc tatę widzi naprawdę mało. Niestety to się też odbija na mnie. Jestem zmęczona. Moje nerwy są na skraju wyczerpania. Od rana do wieczora sama z Niki. Chwilami mam po prostu dość. Nika jest dzieckiem bardzo żywym, ciągle biega, skacze. Nie mogę jej spuścić z oka nawet na sekundę, więc od rana jestem postawiona w stan najwyższej gotowości do walki z diabełkiem. Mam bardzo ograniczone możliwości wykonania czegokolwiek w domu. Wiem, wiem, niektórzy powiedzą, że inni jakoś dają radę. Tak, tylko Nika jest bardzo trudnym dzieckiem. Ja np. myjąc naczynia muszę 1000 razy do niej zagladać. Wchodzę do pokoju, a ona stoi na parapecie, stara się pozrywać rolety albo skacze po łóżku tak bardzo, że w gardle mnie ściska czy nie spadnie. Uwielbia chodzić po oparciu, tzn. brzegu oparcia wersalki, jak cyrkowiec. Na nic moje tłumaczenia. Jej pasja? Podchodzenie do telewizora i próby zrzucenia go. Albo próby wejścia po półkach witryny. Nie może zostać na sekundę sama. Mam problemy, by ugotować obiad. Nika wiesza się na mnie i histeryzuje, płacze. Za chwilę rzuca się na ziemię. Po prostu ręce mi opadają. Nie pomaga jak mówię, tłumaczę. Cały czas muszę być przy niej, nawet są momenty, kiedy nie mogę patrzeć w telewizor bo jest szał, że coś innego robię. O wyjściu do ubikacji mogę zapomnieć. To co się z nią dzieje to tragedia. Jestem całkowicie uwiązana.

Ostatnia wizyta u okulisty doprowadziła mnie do rozstroju nerwowego i płaczu. Pojechałam rano do kliniki. Problem był już z zakropleniem oczu. Nika płakała, wyrywała się, pani doktor krzyczała na mnie i dziecko. Kazała wyjść. Po korytarzu Nika biegała jak szalona, nie miałam już siły biegać za nią, słuchać, jakie mam niewychowane dziecko. Próba zbadania wzroku Niki skończyła się na niczym. Pani kazała jej zasłonić oczka i czytać literki. Nie dało się. Oberwało mi się, że nie umiem dziecku wytłumaczyć i usłyszałam, że mam wyjść. Odpowiedziałam pani doktor, że jak studiowała to powinna wiedzieć, że nie z każdym dzieckiem da się współpracować. Byłam tam chyba 4 godziny. Zakraplanie i ciągłe próby badania oczek. Na aparacie też się nie dało. Usłyszałam wtedy, że dziecko jest źle wychowane i niegrzeczne. Poryczałam się. Miałam dość. Nadpobudliwość mojego dziecka mnie wykończyła. Ostatnie badanie przez panią profesor odbyło się przy pomocy mojej, mojego męża i jeszcze dwóch pielęgniarek. Mocne trzymanie dziecka, straszny płacz. Mój ból serca i ryk – mówię dość, chcę stąd iść i nie wracać. Nika ma wadę taką jaką miała, powinna nosić okulary, ponieważ nie leczona wada spowoduje wystąpienie zeza. Dostała atropinę do codziennego zakraplania – może wtedy będzie chciała nosić okulary.

I tak właśnie jest z Niki. Ruchliwa, strasznie żywa. Nie umie siedzieć. Je, biegając i skacząc. Nie potrafi usiedzieć w jednym miejscu. Jak usypia, skacze, biega, czasami uderza głową o oparcie łóżka. Nika ma bardzo niski próg bólu, nic nie daje zabranianie uderzania głową, ją to chyba nie boli. Dla Niki zalecona jest terapia SI. Niestety jest dość droga. Godzina kosztuje 60 zł. Ma zalecaną także dogoterapię i hipoterapię.

Problem jest taki, że Nika nie potrafi skupiać uwagi. Nie chce się bawić. Nie chce, by jej czytać książki. Nic jej nie interesuje. Przez chwilę zajmuje się oglądaniem książeczki i zaraz nią rzuca. Zero zainteresowania klockami, lalkami, czymkolwiek. Nie potrafi usiąść, pobawić się. Nie da się. Mały sukces ostatnio to że Nika upodobała sobie malowanie. Fakt: najpierw malowała ściany i meble, ale dotarła i do kartki. Siada i rysuje. Co prawda trwa to chwilkę i non stop mnie woła, no ale może powoli...

Na pewno jest dużym wskazaniem i szansą uczestnictwo w terapiach. Niestety jest to naprawdę droga szansa dla Niki. Ale mam nadzieję, że pomoc dobrych ludzi o ogromnych sercach umożliwi nam zrealizowanie planów dotyczących poprawy zdrowia naszej córeczki.

Przykłady z urzędów czy innych instytucji mogłabym mnożyć. Pojechałam kiedyś na uczelnię, zaczęłam rozmawiać z panią kierownik – nie dało się. Nika tak zaczęła płakać, krzyczeć, histeryzować, rzucać się, że doszło u niej do bezdechu. I musiałam wyjść. Czekając na autobus, przeżywam najgorsze chwile. Nika nie umie stać w miejscu, cały czas biega, próbuje wybiegać na ulicę. Moje próby przytrzymania jej kończą się wyrywaniem, kładzeniem na ziemi i rzucaniem się. Po prostu zbiera mi się na płacz. Czasami mam ochotę jej wlać i tyle. W przychodniach jest to samo: bieganie, skakanie, rozwalanie wszystkiego. Ja nie mogę usiąść, muszę być cały czas w ruchu. Tyle mam tego ruchu, że zgrabna powinnam być, że hej. O zbadaniu przez lekarza można pomarzyć. Nika ma taki uraz, że sam widok białego fartucha powoduje u niej płacz. Zbliżenie lekarza? Od razu atak histerii, wyginanie się, rzucanie i kopanie. Nie da się, po prostu nie da się jej zbadać.


15:25, edyta.mama.niki
Link Dodaj komentarz »
obecnie :)) rok 2006

Do tej pory Nika nie miała wykonanego rezonansu, ciągle jest odwoływany. Obecny termin to 27 grudnia. Mam nadzieję, że w końcu zostanie wykonany.

Byłam z Niki u psychologa w poradni zdrowia psychicznego. Bardzo miła pani doktor obserwowała dziecko, a ja z mężem opowiadaliśmy. Możliwe, że Nika ma ADHD, ale może to być tylko lub aż nadpobudliwość. Może to być jej reakcja na te wszystkie pobyty w szpitalach, która teraz się ujawnia, ewentualnie jakieś anomalie rozwojowe. Ponieważ diagnostyka jest utrudniona poprzez straszne ataki histerii, ogromną żywotność Niki, lekarz przepisał leki wyciszające, które mają ułatwić diagnozę.

U Nikoli wykryto wadę wzroku +2,5. Niestety nie chce nosić okularków. Każda próba ich założenia kończy się ogromnym płaczem. I pewnie częste wywracanie się Nikoli, obijanie np. o ściany to przyczyna tej właśnie wady wzroku.

Obecnie Nikola bierze leki na zwiększenie odporności, ponieważ bardzo dużo choruje. Jest nadal na mleku Babilon Pepti, gdyż dość duża skaza białkowa nie pozwala na spożywanie nabiału. Są też leki przeciwalergiczne, specjalne środki do kąpieli i smarowania ciałka. Nika ma bardzo suchą, czerwoną skórę – prawdopodobnie atopowe zapalenie skóry. Ma uczulenie na proszki, płyny. Uczulają ja wędliny, soki. O słodyczach powinna zapomnieć. Bierze leki na osłonę przewodu pokarmowego, na osłonę komórek wątrobowych, leki od psychologa, ponieważ ma straszne zaparcia, chirurg również zalecił leki. A gdy to nie pomoże, Nika będzie musiała przejść serię badań, które wykażą, czy nie jest to anomalia rozwojowa, o której wspomniano przy wykonanym trg przewodu pokarmowego. I jeszcze wiele innych leków zlecanych przez alergologa, hematologa, laryngologa, okulistę.

Są problemy z układaniem jadłospisu małej, bo wiele rzeczy ją uczula, najlepiej przyjmują się soki dla dzieci typu bobovita czy gerber, nie wszystkie uczulają. Zwykła herbata wywołuje u niej mdłości.


14:46, edyta.mama.niki
Link Dodaj komentarz »
środa, 20 grudnia 2006
Rok 2006

23 września przyjęto nas na oddział. Nika miała wysokie OB - 140, wysoki poziom leukocytów.

Cały czas bardzo płakała, traciła kontakt z otoczeniem, gorączkowała do 40 stopni. Od razu zapadła decyzja, by Niki przyjąć. I znowu szpital. Nika dalej brała antybiotyk, pobrano jej szpik kostny do badania, miała konsultacje u różnych lekarzy. OB nadal było wysokie i nikt nie wiedział, co jej jest. Konsultował ją także psycholog, który zasugerował, że mała może mieć ADHD i należy ją pod tym kątem zdiagnozować. Jej stan trochę się polepszył, ale wyniki pozostały bez zmian. Miała mieć wykonany rezonans. Do domu wyszłyśmy 2 października bez konkretnej diagnozy, nie wiedząc, jaka była przyczyna takich zachowań i takich wyników.


18:36, edyta.mama.niki
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2